Vivência em Diabetes (Parte 1): primeiras impressões
Essa semana comecei um projeto que há tempos venho planejando: uma VIVÊNCIA EM DIABETES.
Quem me acompanha nas redes sociais já deve ter visto alguns posts a respeito, mas aqui vou contar tudo em detalhes. Tive que dividir os posts porque era muita coisa pra falar!
Então nessa primeira parte, vou falar do projeto e das primeiras impressões com o uso do dispositivo de injeção contínua de insulina (também conhecida como “bomba” de insulina). Vem comigo!
Como tudo começou…
Eu trabalho na Unicamp há vários anos e tive a oportunidade de acompanhar várias turmas de residentes chegando e se formando… Nos últimos anos, os residentes de Endocrinologia tem tido a oportunidade de fazer uma vivência, usando o dispositivo de injeção contínua de insulina (também conhecida como “bomba” de insulina) por alguns dias, para aprender a técnica e vivenciar a experiência de ser diabético.
Eu sempre tive vontade de participar dessa vivência, mas a prioridade sempre foram os residentes em formação e eu acabava não conseguindo entrar no rodízio. Mas esse ano tudo deu certo: consegui a oportunidade de me familiarizar melhor com esta tecnologia (que apesar de estar há 10 anos no mercado, não é ainda muito difundida no Brasil – principalmente por conta do custo), até porque, quando eu era residente, ela ainda não havia sido lançada.
Mas não só por isso; entrei neste projeto também por um desejo pessoal de vivenciar o dia-a-dia de um diabético com todas as suas particularidades (glicemia capilar 6 vezes por dia, contagem de carboidratos, manejo da dose de insulina, etc) e todas as sensações, medos, inseguranças e dúvidas pelas quais passam as pessoas que recebem este diagnóstico e precisam lidar com uma mudança tão grande em suas vidas. Tenho história familiar de Diabetes (minha avó era da época das seringas de vidro) e já cuidei de muitas pessoas com este diagnóstico e acredito que não existe forma melhor de entender o que se passa com o outro do que se colocando em seu lugar…
O projeto
Na segunda feira passei por um treinamento e foi colocada a bomba de insulina (porém sem insulina, é só uma simulação!) na minha pele.
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| O kit competo para colocação da bomba de insulina |
O projeto é passar uma semana usando a bomba: fazendo o teste da ponta de dedo seis vezes ao dia, contando os carboidratos de todas as refeições, calculando a dose de “insulina” (falsa) a ser injetada pelo aparelho, enfim, viver tudo como se eu realmente fosse diabética e estivesse começando o tratamento com este novo dispositivo.
O primeiro dia
Já no primeiro dia, fui à academia e usei uma roupa justa, de propósito, para avaliar a reação das pessoas e, na verdade, ninguém olhou diferente para mim (uma amiga inclusive disse que achou que fosse um mp3 hehehe).
Se vocês prestarem atenção, dá pra ver que na foto estou usando um ‘dispositivo de injeção contínua de insulina’ (a famigerada “bomba de insulina”).
Achei que o mais difícil seria lidar com a reação das pessoas, mas na verdade não foi. O que mais marcou foi justamente a quantidade imensa de novas informações para aprender (sobre o funcionamento do aparelho e as condutas a serem tomadas diante dos resultados dos testes de glicemia). Muita coisa nova, nova rotina, muitas dúvidas. E isso foi bem legal!
Neste dia, prendi a bomba na roupa, conforme foi orientado. No entanto, além de não ser muito confortável e ser mais visível, na hora da corrida eu suei e fiquei morrendo de medo do suor estragar o aparelho. Recorri à queridíssima Adriana (que foi quem fez o treinamento comigo) e ela me explicou que a umidade leve não danifica o aparelho e bastaria limpar com um pano seco ou levemente úmido. No entanto, produtos de beleza como hidratantes e filtros solares podem sim danificá-lo, então é preciso estar atento.
Na primeira noite tive muita dificuldade em prender o aparelho no pijama (que é mais soltinho do que a roupa do dia-a-dia) e daí tive a ideia de usar uma “pochete” que comprei numa dessas lojas de artigos esportivos, própria para carregar o celular durante a corrida. Foi um alívio!
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| Minha melhor amiga: a pochete! |
Inclussive, passei a pochete no dia a dia, com vestidos e batas (pois prender na calça é fácil, mas prender no soutien incomoda bastante!) e também para a academia (até porque o tecido da pochete acaba protegendo um pouco do suor (eu não me convenci o suficiente hehehe)…
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| Look do dia (rsrs) para mostrar que quando a roupa é mais larguinha, a bomba não aparece nadinha! |
Segundo dia
No segundo dia, o que mais marcou foi a questão da rotina da alimentação e dos cálculos.
Para calcular a dose de insulina antes das refeições, precisamos fazer uma estimativa da quantidade de carboidratos presentes na mesma (a chamada ‘contagem de carboidrato’) e isso vale tanto para quem usa a insulina tradicional, injetável, quanto para os usuários da bomba de insulina.
Baixei um aplicativo de celular que ajuda a calcular mas aconteceu uma situação interessante.
Fui almoçar com amigas e quando fiz o pedido do prato, calculei meus carboidratos de acordo e apliquei a dose de “insulina” necessária através da bomba. Assim que a aplicação terminou, lembrei que tinha esquecido de contabilizar os carboidratos do suco (e por incrível que pareça, o copo de suco de abacaxi sem açúcar tinha mais gramas de carbo do que meu prato total!).
Na hora, congelei! Pensei até em desistir do suco, mas acabei fazendo uma nova dose de acordo com aqueles carboidratos faltantes.
Mas não pude deixar de refletir: uma “escorregada” como essa pode acontecer com qualquer um, principalmente no começo do tratamento, e para aqueles pacientes que não usam a bomba, isso significaria mais uma ‘picada’, mais uma injeção da insulina. Se este fosse o meu caso, acho que eu teria desistido do suco…
Mas e aí? Onde está a qualidade de vida?
Essa “nova rotina” da vivência me mostrou que eu sou muito menos ‘regrada’ do que eu imaginava. Ser diabético é quase como ser um atleta: é necessário comprometimento, disciplina e atenção constante. Com essa experiência, só posso dar os parabéns a todos os campeões que vivem isso todos os dias e que jamais perdem o sorriso no rosto! Medalha de ouro pra vocês! (#espiritoOlimpico)
Terceiro dia – o dia dos sustos!
No terceiro dia aconteceram duas situações interessantes.
A primeira é que a bomba começou a vibrar muito forte e avisar que a bateria estava fraca. Na hora, eu estava no meio de uma reunião, dentro do hospital, sem ter como sair, sem ter nenhum lugar próximo que eu pudesse comprar pilha…
Sorte que a Adriana (a Farmacêutica que fez o treinamento da bomba comigo) respondeu rapidinho o meu contato dizendo que após este primeiro aviso, a pilha ainda dura mais alguns dias. Ufa!
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| Tem horas que é melhor mesmo levar no bom humor! |
Mesmo assim, depois disso, fui comprar pilha e já deixei na bolsa pra não correr riscos.
Fiquei imaginando a sensação de insegurança se eu fosse diabética de verdade, o medo de ficar sem a insulina de uma hora pra outra… E o pior, se eu fosse mãe de uma criança pequena (que não saberia avisar da bateria) e de repente me deparasse com a bomba desligada… Haja coração mesmo!!!
Então fica a dica para quem está começando a usar a bomba de insulina ou tem filho pequeno usando a bomba: fique de olho no aviso de bateria do visor e tenha pilhas sempre à mão!
A segunda situação foi a seguinte: o aparelho que mede as taxas de glicose na ponta do dedo (glicosímetro) também funciona como um “controle remoto” da bomba de insulina (vou falar mais sobre o funcionamento dela no próximo post). Assim, quando você faz o teste e coloca a quantidade de carboidrato na refeição, de acordo com uma programação prévia, o aparelho faz o cálculo da dose e, via bluetooth, manda o comando para a bomba fazer a injeção da insulina.
Pois bem, na hora do almoço, fiz a contagem, programei a dose da insulina e enviei o comando do controle remoto para a “bomba”. Levantei para lavar a mão e quando eu voltei, havia um aviso de erro no visor do comando: “conexão perdida”.
Eu não sabia que tinha que ficar perto para funcionar… Apavorei: será que a dose toda foi injetada? Ou será que ficou falando alguma dose?
Não pude deixar de pensar: e no caso das mães cujas crianças saem correndo assim que ela envia o comando?
Como fazer para saber se a dose da insulina foi mesmo administrada?
Mais uma vez a Adriana me salvou, dizendo que existia uma função, na própria bomba, que mostra qual a dose total que havia sido feita nas últimas aplicações.
É o tipo de coisa que a gente só descobre quando precisa! Por isso é muito importante ter uma equipe multiprofissional qualificada e pronta para esclarecer todas as nossas dúvidas, não só para os diabéticos mas para todos nós!
A união faz a força!
Eu não sabia que tinha que ficar perto para funcionar… Apavorei: será que a dose toda foi injetada? Ou será que ficou falando alguma dose?
Não pude deixar de pensar: e no caso das mães cujas crianças saem correndo assim que ela envia o comando?
Como fazer para saber se a dose da insulina foi mesmo administrada?
Mais uma vez a Adriana me salvou, dizendo que existia uma função, na própria bomba, que mostra qual a dose total que havia sido feita nas últimas aplicações.
É o tipo de coisa que a gente só descobre quando precisa! Por isso é muito importante ter uma equipe multiprofissional qualificada e pronta para esclarecer todas as nossas dúvidas, não só para os diabéticos mas para todos nós!
A união faz a força!
Para terminar, um vídeo…
Termino este primeiro post com um minivídeo mostrando a minha “rotina matinal” (ou pré-refeição) durante os dias da vivênca, onde faço o teste programo a dose e aciono o controle remoto. Dá pra ver um pouquinho como funciona o aparelho!
Espero que estejam gostando! Beijos a todos e até o próximo post!
12/08/2016 @ 22:21
Não sou diabética mas li com interesse as dicas sobre essa bomba de insulina. Achei as explicações muito detalhadas e realistas. Aguardo o próximo. Bjs M